얼마 전, 한 패션 화보를 보다가 시선을 사로잡는 한 모델을 발견했다.
눈처럼 하얀 피부, 투명한 듯 보이는 눈동자, 백금발의 머리카락.
처음에는 “특수 효과를 입힌 걸까?”라고 생각했지만,
자세히 알아보니 그 모델은 ‘백색증(Albinism)’을 가진 사람이었다.
사실 그때까지만 해도, 나는 백색증에 대해 거의 아무것도 몰랐다.
그냥 ‘하얀 사람’ 정도로만 막연하게 알고 있었을 뿐.
하지만 그날 이후, 백색증에 대해 알아보면서
많은 생각이 들었다.
🧬 백색증은 유전적 질환입니다
백색증(Albinism)은 멜라닌 색소의 생성이 거의 없거나 아예 없는 유전 질환이라고 한다.
멜라닌은 피부, 눈, 머리카락의 색소를 결정짓는 중요한 물질인데,
백색증을 가진 사람은 이 멜라닌을 생성하는 유전자의 기능에 문제가 있어
선천적으로 색소가 거의 없는 채로 태어난다고 한다.
특징 백색증 환자
| 피부색 | 매우 창백하거나 분홍빛이 도는 하얀 피부 |
| 눈동자 | 흐릿한 청색 또는 회색, 시력 저하 동반 가능 |
| 머리카락 | 흰색, 밝은 금발 |
| 시력 | 약시, 사시, 눈 떨림 등 시각 문제 동반 가능 |
생명을 위협하는 질병은 아니지만,
햇빛과 자외선에 대한 민감성, 시력 문제, 사회적 편견 등
일상에서 겪는 불편함과 어려움이 결코 작지 않다.
🌞 자외선이 백색증 환자에겐 위험합니다
우리는 여름이면 자외선 차단제를 챙기고, 모자를 쓰곤 한다.
하지만 백색증을 가진 사람에겐 그게 선택이 아닌 생존의 문제다.
멜라닌이 부족하면 자외선으로부터 피부를 보호할 수 없어
햇볕에 조금만 노출돼도 쉽게 화상을 입고,
피부암 위험도 크게 높아진다고 한다.
그래서 백색증을 가진 사람들은
어릴 적부터 선글라스, 모자, 자외선 차단제, 긴소매 옷 등을 필수로 착용한다.
👁️ “눈이 예뻐요” 그 말, 전부가 아닐 수 있습니다
백색증을 가진 사람들의 눈은 투명하고 아름다워 보이지만,
사실 시력 문제를 안고 있는 경우가 많다.
✔ 안진(눈 떨림), 사시, 근시, 원시
✔ 강한 빛에 대한 과민반응
✔ 원거리 또는 근거리 시력 저하
✔ 입체감이나 깊이 인식이 어려울 수도 있음
즉, 겉보기에는 눈부시게 아름다울지 몰라도,
그 안엔 늘 신경 써야 하는 실질적인 시각 장애가 있을 수 있다는 걸
많은 사람들이 모르고 있었다.
😔 무지에서 비롯된 편견들
백색증에 대해 알아보며 가장 놀라웠던 건
세계 곳곳에서 백색증을 향한 편견과 오해가 아직도 만연하다는 사실이었다.
- “전염되는 병 아니야?”
- “피부병인가요?”
- “특이하게 생겼네…”
- “외국인인가요?”
이런 시선과 말들이 당사자에게 얼마나 상처가 될 수 있는지,
이해 부족이 차별로 이어지는 순간이 많다는 걸 새삼 깨달았다.
📌 백색증은 전염되지 않는다.
📌 피부병이 아니다.
📌 특정 인종에만 나타나는 것도 아니다.
📌 그냥, 유전자 하나가 다르게 표현된 것이다.
🌈 세상의 다양성에 대한 인식, 한 걸음 더
백색증은 분명 보기 드문 질환이다.
그렇기에 더더욱, ‘낯설다’는 이유만으로 이상하게 보는 시선은 사라져야 한다고 생각한다.
그들이 겪는 가장 큰 어려움은
실제로는 질병보다도 편견과 차별, 불편한 시선들이라고 한다.
조금은 다르게 태어났지만,
우리와 같은 감정, 꿈, 일상을 살아가는 사람들.
백색증을 포함해 우리가 몰라서 오해하는 많은 것들에 대해
알아가려는 자세가 요즘 시대에는 더 필요하지 않을까?
📌 마무리하며…
백색증에 대해 이렇게 자세히 알게 된 건
생각보다 최근이었다.
그리고 내가 몰랐다는 사실이 조금은 부끄럽기도 했다.
하지만 지금부터라도
나의 시선이, 내 말 한마디가
누군가에겐 따뜻한 배려가 될 수 있다면
그걸로 충분하지 않을까.
우리는 ‘다름’을 받아들일 수 있을 때
비로소 ‘같이’ 살아갈 수 있다.
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